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                                                                发稿时间:2020-08-06 01:37:56

                                                                ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                                近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                                医保局:优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策

                                                                该微信客服告诉记者,“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支,型号是德国版”。

                                                                记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                                                据悉,PBS始于1984年。官方资料显示,截至2004年5月,过去10年间,药品福利计划的成本每年增长近13%。其中,成本增加的因素包括新开发的昂贵药物、处方过量、人口老龄化以及患者意识和期望的提高。

                                                                由于频繁发生事故且逃生困难,AAV-7两栖突击车在美军中有“两栖铁棺材”的绰号。

                                                                “车辆老旧就容易出现故障,陆地出现故障关系不大,但如果在海上,处理不好就会沉没,造成人员死伤。其实,美国上世纪90年代研制了EFFV‘远征突击车’,性能非常优秀,但由于成本太高,项目最终下马,导致海军陆战队只能使用老旧的AAV-7。”李杰说。据仙桃发布官博消息,8月3日17时30分左右,仙桃市蓝化有机硅有限公司(下称“仙桃蓝化”)丁酮肟车间发生闪爆事故。截至8月4日7时,事故造成6人死亡(其中1人为受伤医治无效死亡,5人为失联人员)、4人受伤(其中1人伤情较轻已出院,3人正在救治,无生命危险)。目前,仙桃蓝化已全面停产整顿,相关部门正对事故展开全面调查。

                                                                而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

                                                                该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。